Nos connaissance sur cette maladie progressent en même temps que la recherche. Bien qu'il n'y ait pas de de remède à ce mal, il existe des traitements qui permettent d'en freiner l'évolution. Le vrai problème étant la detection précose de la maladie. Il est très important que les familles, vivant avec des malades, acceptent de se faire aider.
Le parcours est long et il est illusoire de penser que l'on peut arriver à "se débrouiller" seul, malgré tout l'amour que l'on peut porter à son parent.
Pour le Lions Club, la santé et le bien-être des aidants sont essentiels et deviennent aussi importants que ceux de la personne atteinte de la maladie.
Les aidants, généralement des proches, doivent faire face à de longues périodes de tensions émotives, financières et physiques.
Nous devons aussi les soutenir afin qu'ils s'accordent à leur tour des moments de répit.